Progettazione e sviluppo di una Personal Care App per promuovere il monitoraggio delle attività centrate sul paziente nell’autogestione delle malattie rare. Il progetto RareBox

Sempre più spesso le mobile healthcare app connettono i pazienti con i professionisti della cura più rapidamente e in modo dinamico. Le app progettate per uno smartphone consentono agli utenti di accedere all’informazione e all’auto-monitoraggio quando e dove ne hanno bisogno, aumentando così i livelli di coinvolgimento e soddisfazione. Partendo dal costrutto di qualità della vita legata alla salute e secondo una prospettiva di cura biopsicosociale (approccio ICF) (OMS, 2001), l’articolo presenta e discute le fasi di ricerca del progetto RareBox: sviluppo, implementazione e valutazione di una Personal Care App di auto-monitoraggio sulla qualità di vita di pazienti con malattie rare. La mappatura delle esigenze dei pazienti, il monitoraggio e la valutazione sono stati integrati in tutte le fasi del progetto di ricerca, da quella di pianificazione a quella d’implementazione e oltre