Il contributo, partendo da una prospettiva pedagogica, presenta i risultati di ricerca del progetto People with CIDP and Quality of life, ideato dal Centro sulle nuove tecnologie per l’inclusione dell’Università del Salento, in collaborazione con l’Associazione per i diritti delle persone polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP ONLUS). La ricerca teoricoapplicata, partendo dai costrutti di qualità della vita (QoL) e di funzionamento dello stato di salute, secondo la prospettiva teorica dell’ICF (OMS, 2001), presenta un’analisi quali-quantitativa dei bisogni, delle criticità e degli spazi di migliorabilità della qualità della vita delle persone con CIDP. Si è cercato di dare voce alla percezione che la persona con una malattia rara ha di sé, del proprio corpo, del proprio vissuto, delle proprie risorse e capacità, di capire le conseguenze che la malattia ha sui rapporti sociali, familiari, lavorativi, sulla gestione del proprio tempo e sulla percezione della stabilità, della sicurezza, della prospettiva futura della propria vita.