eHealth e diritti. L'apporto dell'Informatica giuridica

L’”Era digitale” in cui viviamo si caratterizza per alcuni suoi profili particolarmente evidenti. In essa la rappresentazione di ogni forma espressiva umana (testi, suoni, immagini) avviene attraverso la tecnologia digitale, tramite la quale ogni informazione può essere trattata ed elaborata. Una tecnologia, per taluni, da intendersi come vero e proprio “corpo esteso”, vivente, dotato di autonomia evolutiva: il “Technium”. Uno dei settori nei quali l’Era digitale tra producendo più velocemente i suoi effetti è di certo, oggi, quello sanitario. Nell’ultimo decennio è sorta, prima in ambito europeo e poi anche in Italia, l’esigenza di una definizione di politiche e normative nel settore “eHealth”, intendendosi con tale termine “la condivisione della comunicazione di dati e informazioni sanitarie, in particolare di dati personali, attraverso le Reti di generazione Internet, ovvero ad «alta comunicazione», in ambito aziendale, sistemico e ambientale (con e tra i cittadini)”. La soluzione diviene una nuova forma di Sanità, nella quale deve affermarsi un nuovo mondo culturale: la pHealth (personal Health), nella quale i ruoli tra cittadino e medico si invertono. Il cittadino diventa un pò medico di sé stesso e degli altri cittadini nella prospettiva collaborativa del Web 2.0, e il medico diventa un pò più cittadino, poiché viene messo nelle condizioni di comunicare intensamente con altri medici (si vedano i social network professionali), ma anche con gli assistiti. Il nuovo mondo culturale pHealth fornisce una risposta alla crescente tendenza da parte dei cittadini nel ricercare un ruolo pro-attivo nel proprio processo di cura, quindi il potenziamento del ruolo di partecipazione, valutazione e decisione della comunità nella gestione della Sanità (empowerment del cittadino). La “liberta dell’informatica”, da intendersi come libertà dell’individuo di servirsi nel modo che ritiene più opportuno dell’informatica, prende progressivamente il sopravvento in Sanità sulla “libertà dall’informatica”, ovvero dalla limitazione o negazione della libertà di usare gli strumenti informatici per il solo timore di ledere la riservatezza altrui. La sfera personale altrui, ovviamente, dovrà essere sempre tutelata, ma solo entro i confini dettati dalla normativa europea e nazionale di settore, senza estensioni applicative. La pHealth necessita, dunque, di “libertà dell’informatica”, diversamente non potrebbe in alcun modo concretizzarsi nel vivere quotidiano, nelle sue evolute forme interrelazionali e di accrescimento semplificato della conoscenza del paziente per via telematica. Nel mondo pHealth, l’eGovernment, che esprime in sé l’attività di Governo del digitale da parte dello Stato o di un’entità legittimata da esso (ad esempio, Azienda Ospedaliera o enti privati accreditati), lascia progressivamente sempre più spazio all’eGovernance, ovvero ad un’attività di Governo del digitale attuata con il concorso delle iniziative e delle attività messe in campo da tutte le componenti sociali che caratterizzano l’organizzazione sanitaria, quindi non solo statali o legittimate dallo Stato. In questo processo che dalla Sanità elettronica, attraverso l’eHealth, ci sta conducendo alla pHealth, il ruolo del diritto è ovviamente essenziale. In particolare, il ruolo della “Informatica giuridica”, considerate le sue ampie potenzialità interdisciplinari, utili per comprendere appieno le questioni giuridiche sottese ad ogni innovazione tecnologica applicata al settore sanitario. In questo innovativo scenario sanitario, il diritto alla salute ne esce non indebolito ma rinforzato. Esso, da sempre, si presenta come una fattispecie quanto mai eterogenea, poiché comprende istanze di natura diversa (etica, finanziaria, ambientale, medica) e sottintende, inoltre, ad una serie di diritti presupposti (il diritto alla vita, diritto alla dignità, diritto di cittadinanza) e conseguenti ad esso (diritto alle prestazioni sanitarie, diritto ad autodeterminarsi). Nell’insieme dei diritti consequenziali al diritto alla salute, e con esso indissolubilmente connessi, non possiamo non considerare quelli derivanti dall’oramai tangibile presenza delle nuove tecnologie in ambito sanitario. Questi diritti sono sempre riconducibili al diritto alla salute e alle sue istanze e trovano ulteriore legame ai diritti (anch’essi derivati) alle prestazioni sanitarie e ad autodeterminarsi. La sensazione è che con il progredire della tecnologia l’insieme dei diritti consequenziali al diritto alla salute, e con esso indissolubilmente connessi, sia destinata ad arricchirsi di ulteriori diritti. Una moltitudine di posizioni soggettive, per le quali si rende oggi impossibile comprendere la futura applicazione giudiziaria, che non devono però minare la “Grundnorm sanitaria” di natura costituzionale: il diritto alla salute. Il diritto alla salute, dunque, come norma fondamentale per ogni eventuale sua declinazione connessa all’evolversi del sistema sanitario e delle capacità tecnologiche umane. Diversamente opinando renderemmo privi di una base giuridica e filosofica i diritti sanitari di nuova generazione, fondati sull’avvento delle I.C.T., lasciandoli in balia di difficili, se non impossibili, collocazioni ordinamentali.